Un giorno nel 2012, quando ero al secondo anno di liceo, mi guardai nello specchio e rimasi sorpresa nel vedere delle macchie chiare sulle guance che non erano presenti prima. Pensai: «Oh mio Dio, cos’è questa cosa?»
Da bambino mi fu diagnosticato l’eczema alle mani, ma era prurito squamoso, non chiazze chiare sulla pelle color nocciola. Non avevo mai vissuto nulla di simile, quindi mia madre mi portò da un dermatologo vicino a Hampton, in Virginia, dove vivo ancora.
La lunga ricerca di una diagnosi
La prima dottoressa che vidi (una donna bianca anziana) guardò la mia faccia e, senza eseguire alcun esame fisico né praticare test, disse che si trattava di vitiligine, una condizione che provoca la perdita di colore della pelle e dei capelli. Può verificarsi in chiunque, ma è più evidente nelle persone di colore. Ero familiare con la condizione e non ero convinto di averla, poiché le mie chiazze non apparivano bianche come la vitiligine. Così insistetti affinché la valutasse meglio.
Infine, disse che potrebbe trattarsi di pityriasis alba, una condizione che si manifesta con chiazze chiare e squamose ed è più evidente sulla pelle scura (sebbene colpisca persone di tutte le origini razziali in modo simile). Mi disse che non esisteva alcun trattamento per essa e non mi diede creme o pomate per alleviare i sintomi (anche se la ricerca suggerisce che alcune potrebbero aiutare). Mi fu detto che avrei dovuto conviverci. E così convissi con essa per altri due anni.
Nella primavera del 2014, le macchie si erano diffuse dal viso ad altre parti del corpo, quindi andai da un’altra dermatologa (questa volta una donna di colore), che eseguì due biopsie sul braccio e sulla coscia. Mi diagnosticò una ipomelanosi maculare progressiva, un disturbo cutaneo poco compreso che provoca macchie di pelle con meno pigmento rispetto alle zone circostanti e che si diffonde nel tempo.
È un’altra condizione senza cura, ma lei suggerì la fototerapia UV per trattarla. L’ho provata per un po’ ma non ho visto risultati, quindi ho smesso e ho usato solo i corticosteroidi topici che mi aveva prescritto. Questo ha aiutato temporaneamente le macchie sul viso a guarire, ma tornavano subito; le chiazze su braccia e gambe non miglioravano affatto.
A quel punto, ero al college, impegnata nei miei studi per la laurea triennale. Feci del mio meglio per non far sì che la condizione prendesse tutto il mio tempo, ma fu difficile. Temevo che la gente mi guardasse con disgusto e si chiedesse cosa ci fosse di sbagliato nella mia pelle, quindi mi vestii con camicie a maniche lunghe e pantaloni. Mi sentivo diversa/o, come se non fossi normale perché la mia pelle non somigliava a quella degli altri. In sostanza, stavo nascondendo una parte di me stesso perché non volevo che le persone mi vedessero. Continuai a lottare per i successivi anni finché non arrivò la pandemia e finalmente ottenni alcune risposte.
Come si risolse finalmente il mistero della mia pelle
Nella primavera del 2020, stavo per terminare la laurea magistrale, sotto una pressione enorme poiché tutti passavano al lavoro e allo studio da casa. Avevo ancora alcune macchie sul viso, ma non erano così gravi come quelle su braccia, gambe e dorso.
Alla fine ho detto basta e ho cercato su Google “miglior dermatologo” nella mia zona. Il primo nome che è apparso è stato Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAAD, a Newport News, in Virginia, una città a circa quindici minuti da qui. Non solo le sue recensioni erano ottime, ma ho visto che era una donna di colore e ho pensato che potesse identificarsi con me. Attualmente è la presidente eletta della Skin of Color Society, un’organizzazione dedicata ad aumentare la consapevolezza delle questioni dermatologiche nelle persone di colore.
La mia nonna, una vera donna di fede e sempre al mio fianco a incoraggiarmi, venne al mio primo appuntamento a marzo dello scorso anno. Ho spiegato alla dottoressa Harvey cosa stava accadendo, e lei mi guardò e disse di sapere esattamente di cosa si trattava: la micosi fungoide, nota anche come linfoma cutaneo a cellule T. Prese due biopsie, che confermarono la diagnosi.
La micosi fungoide si presenta con lesioni cancerose quando coinvolge la pelle — ed è estremamente rara. Le ricerche mostrano che la micosi fungoide colpisce solo 6,1 persone su un milione tra gli afroamericani e 4 persone su un milione tra i bianchi. Su una pelle più chiara, la micosi fungoide può apparire come un’eruzione rossa o una chiazza squamosa, ma per le persone con pelle di colore può presentarsi come macchie chiare. La dottoressa Harvey aveva già visto pazienti con questa condizione ed è riuscita a identificarla in me. Ha anche detto che la causa della micosi fungoide è sconosciuta — sono stati studiati fattori genetici, ambientali e immunologici.
Quando sentii per la prima volta la diagnosi, l’unica cosa di cui preoccuparmi era se potesse essere trattata e se la mia pelle si sarebbe mai schiarita. La dottoressa Harvey ci assicurò che sì, con la fototerapia UV il cancro poteva essere affrontato e la pelle avrebbe potuto uniformarsi. Ero così sollevata. Finalmente avevo trovato un medico che sapeva cosa stava vedendo e come trattarlo.
Con una prospettiva di speranza grazie al piano di trattamento giusto
Ho seguito trattamenti con luce UV tre volte a settimana da ottobre, e il protocollo ha funzionato così bene! Secondo come spiega la dottoressa Harvey, la fototerapia può funzionare sia inibendo direttamente le cellule T cancerose sia diminuendo la risposta immunitaria del corpo per combattere le cellule anomale (riducendo essenzialmente l’infiammazione).
Non è come stare al sole all’aperto: vengono usate lunghezze d’onda UV specifiche in un ambiente controllato. Per ogni trattamento, mi spoglio e entro in una cabina luminosa (simile a una vasca abbronzante in piedi), chiudo gli occhi e resto lì per 8–10 minuti. La dottoressa Harvey afferma che esistono numerosi studi che indagano anche altri trattamenti per aiutare i pazienti con micosi fungoide.
Oggi la mia pelle è migliorata così tanto che è stato un vero e proprio cambio di 180 gradi. In realtà è diventata talmente migliore che la dottoressa Harvey mi ha recentemente detto che posso ridurre i trattamenti a due volte a settimana e la prognosi è eccellente. Le analisi del sangue recenti non hanno mostrato tracce di cancro nel sangue o negli organi. Sono fortunata: se questa condizioni dovesse progredire in stadi più avanzati, potrebbe diffondersi internamente.
Nonostante tutte le difficoltà che ho incontrato con la pelle nel corso degli anni, non mi è mai passato per la testa che la causa potesse essere un cancro. Non dirò che fosse destinato, ma forse era la volontà di Dio farmi attraversare questa forma di cancro, perché sono riuscita a superarla e ora posso aiutare ad Empower e ispirare altre persone che potrebbero soffrire di problemi simili.
Perché ci è voluto così tanto per una diagnosi corretta?
Secondo la dottoressa Harvey, la micosi fungoide è difficile da diagnosticare — sia clinicamente sia al microscopio — quindi spesso viene diagnosticata in modo errato per anni. Può richiedere più biopsie affinché il cancro appaia in un campione, il che spiega perché la diagnosi non fu confermata dalla biopsia che fece la mia seconda dermatologa.
Ci sono anche dei pregiudizi da considerare nella nostra società. Per quanto mi piaccia pensare che il colore della mia pelle (e quello del mio medico) non abbia giocato un ruolo, la ricerca mostra che persistono disparità razziali nel campo della dermatologia. Infatti, uno studio ha rilevato che le persone di colore con psoriasi hanno maggiori probabilità di restare non diagnosticate rispetto alle persone bianche con psoriasi. Un altro ha trovato che solo il 4,5% delle immagini nei libri di testo medici mostra pelle scura, il che rende difficile per i medici imparare a diagnosticare persone con tutti i toni della pelle.
Mentre lavoravo al mio Master in Humanities e ai certificati in Diversity Studies e Women and Gender Studies, sono diventata più consapevole di queste disparità strutturali e ho capito l’importanza di fare da sostenitrice delle comunità emarginate. Nel caso del cancro della pelle, c’è un tasso di mortalità più alto tra le persone di colore, che i ricercatori ritengono possa derivare da una combinazione di minore consapevolezza, diagnosi in stadi più avanzati e fattori socioeconomici che rendono più difficile accedere a cure di alta qualità.
È importante che chiunque appartenga alle nostre comunità Black e Brown si alzi e dica: «Questo non va bene. So di cosa sto parlando. Per favore, non sminuite la gravità di ciò che sto vivendo.» Abbiamo valore e dovremmo essere presi sul serio e trattati con dignità e rispetto affinché tutti noi possa sopravvivere e prosperare.
I medici sono venerati come gli esperti che sanno tutto, quindi può essere spaventoso difendere i propri diritti — ma può anche essere una questione di vita o di morte. Se pensi che il tuo medico non stia facendo un buon lavoro, cerca un altro. Può essere difficile se vivi in una zona rurale, ma la telemedicina sta cambiando il campo dell’assistenza sanitaria — inclusa la dermatologia — e offre a più persone la possibilità di ricevere un trattamento adeguato. Non fermarti finché non ottieni le risposte che ritieni di meritare.
Cerca medici online e leggi le recensioni. L’American Academy of Dermatology offre uno strumento per cercare medici specializzati in determinate condizioni e la Skin of Color Society mantiene un database di dottori con esperienza nel trattare persone di colore.
Sono fortunata perché, nonostante i problemi di pelle durati una decade, il cancro non si è diffuso oltre la pelle. Sono stata in grado di prendermi in mano la situazione, ma non tutti riescono. Come donna nera istruita in questa società, credo di dover fare la mia parte per sensibilizzare sulle forme di oppressione che continuano a persistere tra le comunità emarginate e usare la mia conoscenza per dare voce a chi non è stato ascoltato.
