Ballavo fin da quando avevo tre anni — la mia carriera decollò davvero quando arrivai quarta nella quarta stagione di So You Think You Can Dance. Qualche anno dopo, quando avevo 23 anni (ne ho 33 ora), mi esibivo in arene di tutto il Nord America come all-star con il tour nazionale di SYTYCD, ma le cose iniziarono a non tornare. Ero esausta tutto il tempo. La gag ricorrente tra le altre ballerine era che mi dicevano sempre: “Buonanotte, nonna!” perché non appena salivamo sul bus, io crollavo. Altri sintomi sono comparsi gradualmente — sentivo formicolio alle gambe e, quando chinavo il mento sul petto, provavo una strana sensazione elettrica, come scosse che correvano lungo la colonna vertebrale. All’inizio pensai di essermi fatto male alla schiena, perché avevo letto che il formicolio poteva derivare da quel tipo di infortunio.
Sapevo decisamente che qualcosa nonva, ma, come ballerina professionista, impari a portare avanti la tua routine. Anche se a volte non riuscivo a sentire le gambe, riuscivo comunque a muoverle, quindi continuai a danzare. Credo davvero che sia stato un fatto di mente sul corpo, e adesso mi chiedo: se allora avessi saputo cosa stava davvero accadendo, sarei riuscita a proseguire? Anche mentre provavo tutti questi strani sintomi, portai a termine il tour di 40 città, eseguendo 10 pezzi di danza a notte, sei serate a settimana!
Finalmente ho ottenuto l’esame di cui avevo bisogno
I sintomi si calmavano dopo alcuni mesi. Dopo aver concluso altri impegni di danza quasi un anno dopo, finalmente andai dal medico per un controllo. Mi indirizzò da un neurologo a New York, che ordinò una risonanza magnetica, la quale mostrò lesioni nel cervello e placche nel midollo spinale. Si scoprì che quel formicolio, intorpidimento, affaticamento e la nebbia mentale erano i sintomi della sclerosi multipla recidivante-remittente.
La diagnosi non mi è stata del tutto sorprendente: mia nonna, che è mancata nel 2020, aveva la sclerosi multipla, sebbene non le fosse stata diagnosticata fino all’età di circa 60 anni, perché era molto tradizionalista e non amava andare dal medico. Quando ho iniziato a manifestare i miei sintomi, una voce in fondo al cervello mi diceva: Potrebbe essere la stessa cosa? La prima cosa che dissi al mio medico quando mi disse che avevo la SM fu: “C cosa significa questo per la mia danza?” Mi ha detto che la cosa migliore da fare era continuare a muoversi e a ballare — e questo è stato davvero una musica per le mie orecchie. Ero preoccupata per il mio futuro, ma in un certo senso, stranamente, mi sentivo anche sollevata di avere finalmente una certa chiarezza. Molte persone, come la mia nonna, restano non diagnosticate per un periodo davvero lungo.
Com’è la mia vita oggi
Lavorando con il mio team di medici, seguo un piano che prevede l’assunzione di farmaci, l’esercizio fisico regolare e un’alimentazione sana. Fortunatamente, i sintomi si trovano in remissione; il problema più grande per me al momento è la stanchezza, e sento anche nebbia mentale quando sono davvero stanca.
Da quando mi è stata diagnosticata, tante cose meravigliose sono successe nella mia vita. Ho incontrato e sposato mio marito, Jonah, e ho un bambino piccolo che me ne fa passare di tutti i colori. Ho mantenuto viva la mia carriera di danza, comparendo in VH1 nel programma Hit the Floor e in Grease Live!, ma devo sicuramente stare più attenta a non esagerare — mio marito scherza che prima dicevo di sì a tutto e ora sono una persona che dice di no. Ma devo fare ciò che è giusto per me come madre, moglie e danzatrice. Ora pianifico attentamente le mie attività in modo da potermi riposare tra un impegno e l’altro. Una cosa diventata davvero importante per me è lavorare con MS in Harmony insieme al mio cognato, l’attore Ben Platt. Appariamo in video dove facciamo esercizi vocali e di movimento guidati da terapeuti musicali certificati; sono progettati per aiutare le persone con sclerosi multipla a gestire i loro sintomi. La musica è sempre stata una parte enorme della mia vita, ma non l’avevo mai usata in questo modo prima; è davvero qualcosa di unico e speciale.
Penso che sia davvero importante continuare e non lasciare che la SM definisca chi sei. È qualcosa di estremamente potente imparare di questa malattia e connettersi con altre persone che stanno vivendo una situazione simile. Parlo spesso con persone appena diagnosticate e dico sempre che staranno bene. La SM non è la fine; è solo una nuova normalità.
Cos’è la sclerosi multipla?
Quasi un milione di americani vive con la sclerosi multipla, una malattia autoimmune che colpisce il cervello e il midollo spinale. La SM viene di solito diagnosticata tra i 20 e i 50 anni, e inizia con il sistema immunitario che attacca la mielina, l’isolamento che protegge la parte di ogni cellula cerebrale che trasmette impulsi elettrici al resto del corpo, spiega la dottoressa Carolina Ionete, direttrice del Multiple Sclerosis Center al UMass Memorial Medical Center. Le donne hanno circa tre volte il rischio di sviluppare la SM rispetto agli uomini, dice la dottoressa Ionete, che aggiunge che la SM è una malattia molto complessa, con fattori genetici e ambientali che contribuiscono.
Con la SM recidivo-remittente, i sintomi possono andare e venire, con periodi di recupero parziale o completo; con la SM progressiva, c’è un costante peggioramento dei sintomi. Anche se non esiste una cura, ci sono farmaci e terapie efficaci per rallentare la malattia e alleviare i sintomi. “Ho molti pazienti giovani che stanno facendo davvero bene, che riescono a mantenere il lavoro, a formare una famiglia e a condurre una vita normale,” dice la dottoressa Ionete. “C’è un progresso enorme nel campo, ma è molto importante iniziare il trattamento il prima possibile.”
Typical early symptoms of MS
- Formicolio o intorpidimento al viso, al corpo, alle braccia o alle gambe; una sensazione di compressione attorno al torace
- Stanchezza e nebbia mentale
- Rigidità o spasmi muscolari alle gambe
- Problemi di vista
- Vertigini o la sensazione che la stanza giri
- Debolezza e difficoltà a camminare
- Depressione; cambiamenti improvvisi dell’umore
Leggi altre storie di misteri medici e diagnosi sbagliate come questa nella nostra rubrica, La mia diagnosi, che si concentra su storie di vere difficoltà mediche e viaggi verso il benessere. Hai una storia da condividere? Scrivici a [email protected].
