L’attore Ryan Reynolds, 49 anni, è il più giovane di quattro fratelli, il che significa che sua madre, Tammy, era abituata a gestire un caos vertiginoso nella loro casa di Vancouver—ben diverso da quanto ogni figlio da solo riusciva a provocare.
Poi, nel 1993, quando tutti i suoi figli erano adulti—proprio nel momento in cui avrebbe potuto concedersi un po’ di tempo per sé—suo marito James fu diagnosticato con il morbo di Parkinson a 52 anni. La Malattia di Parkinson (PD)—che l’attore Michael J. Fox ha accentuato nella nostra conversazione collettiva—è un disturbo del sistema nervoso che porta gradualmente tremori, rigidità del corpo, lentezza dei movimenti (bradicinesia), cambiamenti nell’andatura e problemi di equilibrio, tra gli altri sintomi. Ci sono anche sintomi non motori, come la perdita dell’olfatto, cambiamenti cognitivi e depressione e ansia, secondo la Mayo Clinic.
Ma c’era un aspetto della PD che colpì al cuore Tammy: circa dieci anni dopo la diagnosi, James iniziò a vedere e udire cose che non c’erano e ad attribuire loro narrazioni complesse. Nessuno aveva detto alla famiglia che allucinazioni e/o deliri progressivi potevano essere sintomi della PD, e che circa la metà delle persone affette da PD ne soffre.
“Diceva cose come, ‘Sai, il vicino sta spiando mamma,’” raccontò l’attore della serie Marvel, ora padre di quattro figli con la moglie Blake Lively, in un’intervista esclusiva. “Mio padre parlava delle persone sul sedile posteriore della macchina [che non esistevano]. Ora immagina di essere mia madre—lei è la passeggera… non riesco nemmeno a immaginare la matrice di ciò che potrebbe aver provato,” dice, gli occhi spalancati dallo sconcerto. Tammy, ora 81enne, “è una delle persone più intelligenti e acute che si possano incontrare,” aggiunge Ryan, anche produttore e imprenditore. “Ma è stato difficile, ed era incredibilmente sopraffatta.”
Non era demenza
Il fatto che i medici di James attribuissero queste visioni e pensieri ad altre cause lasciò Tammy—già autrice principale delle sue cure—in una situazione ancora più stressante.
“Penso che il gap principale nel nostro rapporto—andava vedersi nel modo in cui lui si relazionava con mia madre e i miei tre fratelli maggiori—fosse quel periodo in cui lui diventò, in una certa misura, un narratore poco affidabile della propria vita,” ricorda Ryan, aggiungendo che nulla sembrava aiutarlo mentre pareva perdere il lume della ragione. Non esistevano grandi soluzioni all’epoca: i farmaci antipsicotici talvolta prescritti erano noti per peggiorare i sintomi fisici della PD, secondo una revisione pubblicata su Medicines. (Oggi esistono trattamenti che non hanno questo effetto collaterale.)
Mentre alcune persone con PD possono accusare un deterioramento cognitivo, le allucinazioni e le narrazioni immaginarie di James non erano segni di demenza, dice Ryan. Nella PD, i neuroni nel cervello si deteriorano e muoiono lentamente, influenzando come il corpo si muove e comunica con il cervello. Allucinazioni possono insorgere a causa della PD stessa insieme ad alcuni farmaci usati per trattare i sintomi fisici, secondo uno studio su Nature. Altri fattori, come un disturbo del sonno e disturbi comuni nelle persone con PD, si ritiene giochino un ruolo.
James morì a 74 anni (la figlia maggiore di Ryan, a lui intitolata, nacque poco prima della sua morte), e Ryan ha lavorato per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla PD, soprattutto su questo sintomo, da anni. “Ci fu un ENORME incremento nel benessere di mio padre quando Michael cominciò a parlare della sua Parkinson’s,” dice Ryan, che collabora con The Michael J. Fox Foundation e ammira l’amico per aver pubblicamente dimostrato com’è una vita ricca e piena con la PD. “C’è un termine giapponese, koeki, che significa fare qualcosa che in qualche modo giova al mondo,” dice. “E penso che raccontare la nostra esperienza—le cose difficili, quelle buone, tutto—sia qualcosa che devo fare, non solo volere.”
La conversazione qui sotto è stata modificata per lunghezza e chiarezza.
Reynolds, che aveva lasciato la casa di famiglia all’età di 16 anni, ha avuto un rapporto complicato con suo padre, un ex agente di polizia e broker di cibo. Non gli sorprese che James tenesse per sé ciò che provava riguardo alle sue lotte fisiche ed emotive con la PD.
Mio padre aveva davvero difficoltà con la vulnerabilità—è il modo più semplice per dirlo. E capisco perché. Molti uomini di quella generazione sì. È un po’ come quando vedi un bullo—sai che ogni bullo ha un bullo. Mio padre era il tipo forte e silenzioso, che è stato romanticizzato a dismisura per motivi sbagliati. Anche mio nonno era così: tornava dal lavoro, tagliava l’erba, si arrotolava le maniche, e questo era quanto di più informale mostrava. Mantenne perfino la cravatta!
Quindi mio padre non ne parlava mai, se poteva evitarlo. Pensavi che una diagnosi potesse portare una sorta di sollievo, ma per lui era vista come una fonte di vergogna. Diceva la parola ‘Parkinson’ forse tre volte in tutta la vita.
Ma non voglio attribuirgli una sola etichetta. Per tutta la vita mio padre ha sempre dato più di quanto ci si possa aspettare. È davvero ammirevole e davvero bello. Ma può anche trasformarsi in qualcosa di più cupo, una sorta di progenitore delle difficoltà man mano che invecchiava.
Le allucinazioni e i deliri di James non comparvero subito; la famiglia non sospettava potessero far parte della PD. Man mano che peggioravano, Tammy li affrontò nel miglior modo possibile.
Penso che lei li placasse, cercando di trovare un modo per allontanarsi in modo morbido dal pericolo della situazione. Mio padre aveva una presenza così dominante che la vedevo ridursi intorno a lui.
Allo stesso tempo, provo molta empatia per mio padre perché non ne aveva davvero bisogno. Ciò di cui aveva davvero bisogno, credo, era fare qualcosa di proattivo—a.una discussione o un dialogo su ciò che stava attraversando. Questa malattia ha tante sfumature, ma circa il 50% delle persone affette da Parkinson sperimenta allucinazioni e/o deliri di cui nessuno parla. Il che è piuttosto incredibile!
Reynolds crede che suo padre fosse solo nell’incapacità di parlare di ciò che stava vivendo, e la sua reticenza rese difficile anche per la famiglia sostenerlo al meglio.
Il fatto che ciò che vedeva fosse così complesso—doveva sembrargli così reale. Mi sarebbe piaciuto sapere che si trattava di qualcosa di prevedibile, dato quanto solo doveva sentirsi, con le persone intorno che dicevano, ‘Beh, è un narratore poco affidabile della sua vita, ha perso la testa,’ cose del genere. Quanto isolante e solitario!
Non si può semplicemente dire [a chi ha deliri], “Non è reale.” Era reale per lui. Se fosse stato possible coinvolgerci tutti in ciò che provava… cavolo, avremmo potuto essere una vera fonte di empatia, e penso che avremmo avuto una tenace spinta su cui avrebbe potuto reagire davvero bene. Se lo avessimo saputo, ci avrebbe preparato a un dialogo più produttivo.
Le delusioni di James torneranno e verranno, dice Ryan.
Oh, aveva momenti di lucidità incredibilmente elevata, e sembrava proprio tornato a essere se stesso. Mio padre aveva un grande senso dell’umorismo. Era molto, molto affascinante.
Ma il fascino è pericoloso perché può coprire davvero molte cose—può cancellare quei buchi strani che hai nella vita. Per esempio, sembrava okay, oppure faceva una battuta. Il fascino nasconde molte cose. Ma lui era molto solo e tutto ciò non era aiutato dal fatto che avevo una relazione molto complicata con lui, che non aveva nulla a che fare con l’evoluzione della malattia.
James Reynolds (tenendo in braccio Ryan neonato) e due dei suoi altri tre figli, circa 1977.
I quattro fratelli vennero spesso a casa per aiutare Tammy in ogni modo possibile.
Tutti e quattro si presentavano spesso all’improvviso. Era quasi il periodo del crollo nervoso—lei si trovava in uno stato di grande agitazione. Mia madre perse davvero se stessa. Sai, [quando sei un caregiver] fondamentalmente dici: “Okay, ma qualsiasi mio desiderio, speranza o sogno, per questa breve finestra che abbiamo su questo grande, verde pianeta in ruota che corre nello spazio, lo annullerò assolutamente. Non ci pensi più, perché non c’è spazio per esso.”
È una tragedia terribile trovarsi nella situazione in cui era lei, e spesso capita alle donne, più che agli uomini. Il nostro compito era riallacciare mia madre ai suoi sogni, desideri e speranze senza staccarla da suo marito.
Abbiamo anche fatto in modo che mio padre fosse accudito nel modo migliore possibile, dato che aveva bisogno di assistenza continua a un certo punto. Abbiamo sempre camminato sulle uova intorno a mio padre. Quindi, stare in casa con lui era praticamente un altro paio di uova da calpestare.
Ma ciò ha aumentato il dialogo tra i miei fratelli e me. Siamo tutti molto uniti, ma molto diversi tra noi, e adoro questo perché offriamo prospettive differenti. Non sarà una sorta di inno incondizionato che esce da loro quando si tratta di decisioni. È tutto molto meditato.
Anche se le cose non si risolsero tra Ryan e suo padre prima della morte, è contento di essersi presentato nel modo in cui lo fece.
Ho una grande tristezza nel fatto che i miei figli non lo abbiano mai conosciuto. Mia figlia maggiore James è nata proprio prima che morisse. Alla fine divenne molto, molto emozionato. Le scrissi una lunga lista cronologica di tutti i ricordi più belli che avevo di noi due, come qualcosa che potesse guardare ogni giorno e rivivere in quei momenti. Ho descritto in dettaglio cosa era successo quel giorno, cosa abbiamo fatto, dove eravamo.
Alcuni di essi erano le cose più piccole di tutte. Una volta, mi ferii a scuola, un ragazzo era un po’ bullo—la solita roba—e lui mi portò a giocare a baseball. È stato solo questo piccolo gesto a essere così confortante.
Ricordo anche che bevevamo latte in polvere e una volta lui aveva comprato molto latte normale—per noi era come vincere alla lotteria. Non eravamo in condizioni di estrema povertà, ma eravamo molto una famiglia della classe lavoratrice, e quattro ragazzi con un solo reddito modesto sono costosi. Ci sono stati tanti momenti davvero luminosi. Un paio di momenti Solsbury Hill, se conoscete la canzone di Peter Gabriel. Ancora oggi provo una certa emozione per tutte queste piccole cose.
Reynolds vuole che ogni persona appena diagnosticata con PD possa sentire parlare di tutti i sintomi, anche quelli cognitivi, così da non sentirsi sola, come è successo a James.
I sintomi fisici sono orrendi, ma lo sono anche quelli psicologici. Questi due aspetti sono simbiotici, un po’ come pezzi di alga sottomarina—si muovono l’uno con l’altro e devono muoversi insieme in sintonia. Se poteste parlare con alcune persone che non parlano delle proprie allucinazioni, vedreste un cambiamento enorme nel temperamento, nell’ottimismo e nella qualità della vita.
Per ulteriori informazioni, visitate MoretoParkinsons.com.
