Quando il padre di Maria Shriver, Sargent Shriver, fu diagnosticato con la malattia di Alzheimer oltre vent’anni fa, lei aveva più domande che risposte. «Questo era l’essere umano più intelligente che avessi mai incontrato», disse del suo defunto padre, ex ambasciatore degli Stati Uniti in Francia, durante un panel con Abigail Cuffey, Executive Editor di Women’s Health al Women’s Health Lab. «Quindi l’idea che questo cervello avesse concepito tutte queste cose e ora non riuscisse a decidere cosa fosse una forchetta, o chi fossi, mi sembrò straordinaria. Mi avvicinai alla questione come una giornalista e dissi: ‘Cos’è questa cosa? Come si chiama questa malattia? Dove inizia? Come può accadere a un cervello come quello?’»
Questa linea di domande l’ha condotta all’ex First Lady della California a una realtà sobria: «Due terzi delle persone a cui viene diagnosticato l’Alzheimer sono donne», ha detto. «E poiché non abbiamo condotto ricerche sulle donne, non ne abbiamo idea del perché.» In seguito Shriver ha proseguito la conversazione con Prevention per condividere esattamente cosa sta facendo per cambiare le cose come fondatrice del Women’s Alzheimer’s Movement alla Cleveland Clinic — la prima e unica organizzazione di prevenzione dell’Alzheimer progettata specificamente per le donne.
«In quanto persona che ha trascorso tutta la vita nel mondo dei media, sono una narratrice nel cuore. Quindi guardo sempre a quale storia sto cercando di raccontare. Qual è la storia che mi stanno raccontando?… È accurata? In caso contrario, dove sono le lacune della storia? Qual dovrebbe essere la storia?» mi dice. «La narrazione sulla salute delle donne è cambiata in modo drammatico negli ultimi anni… [Ora,] come possiamo continuare a riformulare quella storia in modo da includere anche il cervello?»
Shriver ritiene che tutto cominci con la rilevazione precoce, e che questo significhi adottare misure per proteggere la salute del cervello in ogni capitolo della vita. «Non ci si sveglia improvvisamente con un cervello che invecchia… Accade nel tempo», dice, sottolineando i cambiamenti che il cervello attraversa in ogni fase, dall’utero materno all’adolescenza, dalla gravidanza alla menopausa e oltre. «È un organo in evoluzione, [ma] controlla tutto. E senza di esso, non sei nulla.»
Questo ribadisce una delle principali incomprensioni sull’Alzheimer che impedisce a molte persone di ricevere una diagnosi precoce, secondo Beth Battaglino, infermiera registrata, CEO di HealthyWomen. «Penso che la più grande percezione sbagliata sia che l’Alzheimer sia una malattia degli anziani, quando non lo è», mi dice. «Il normale invecchiamento può comportare dimenticare occasionalmente nomi o appuntamenti, magari ricordandoli in seguito. Ma l’Alzheimer in fase iniziale tipicamente comporta cambiamenti persistenti che interferiscono con le attività quotidiane… e l’Alzheimer non è solo perdita di memoria. I sintomi precoci possono includere anche cambiamenti nel giudizio, nel linguaggio, nell’umore, nella pianificazione o persino nel problem solving.»
Comprendere questa distinzione è fondamentale per individuare precocemente l’Alzheimer, ma ricerche più recenti mostrano che non è necessario aspettare i sintomi per agire. «La ricerca sull’Alzheimer continua ad ampliare la nostra comprensione della malattia in modi importanti, inclusi ciò che potrebbe essere possibile prima che compaiano i sintomi», spiega Jennifer Oleksiw, Group Vice President e U.S. Neuroscience and Global Commercial Innovation Officer di Eli Lilly and Company, con cui Shriver collabora nel suo impegno per la salute cerebrale. «In Lilly studiamo le fasi più precoci della malattia di Alzheimer e esploriamo se un intervento prima che si sviluppino i sintomi possa aiutare a ridurre il rischio di progressione. La conoscenza della salute del cervello e dei fattori di rischio può aiutare le persone ad avere conversazioni più informate con i propri medici e potrebbe supportare una rilevazione precoce, una diagnosi accurata e una pianificazione delle cure più personalizzata.»
Oleksiw incoraggia gli adulti oltre i 55 anni a parlare proattivamente con i loro medici di valutazioni cognitive preventive e di «abitudini sane che possano sostenere una salute cerebrale per tutta la vita». Ma Shriver esorta le donne a prendere in mano la salute del loro cervello molto prima. «[È importante dire alle donne che] la loro salute è fondamentale», afferma. «[Se vogliono] invecchiare con forza, indipendenza e un cervello vitale, devono fare scelte fin da giovani donne [per ottenere quel risultato finale].»
Battaglino è d’accordo. «Molte persone minimizzano le preoccupazioni cognitive perché pensano che non si possa fare nulla. E questa è l’esatta controindicazione della verità in questo momento. In realtà, una valutazione precoce può identificare problemi trattabili e aiutare le persone ad accedere al supporto prima», dice. «Quando famiglie e comunità parlano apertamente della salute del cervello, è più probabile che le persone recognoscano i sintomi precocemente e cerchino supporto prima.»
Battaglino incoraggia le persone a non arrendersi alla paura che possa impedirgli di chiedere aiuto, ma piuttosto a concentrarsi su come ottenere risposte possa essere motivo di empowerment. «C’è così tanta ricerca attualmente nel campo della salute cerebrale, e il fatto che ora si possa effettivamente testare per l’Alzheimer è entusiasmante in un certo senso, giusto? Perché ora che lo sappiamo prima, ci dà tempo e opportunità per mappare il resto della nostra vita», dice. «Nessuno vuole una diagnosi di Alzheimer. Nessuno vuole una diagnosi di cancro. Ma una volta che hai quella diagnosi, puoi capire che esistono opzioni, e avere effettivamente un team sanitario che possa guidarti tra quelle opzioni è importante perché ti restituisce tempo.»
Per quanto riguarda Shriver, guardando al futuro, spera che la cura preventiva della salute cerebrale diventi una norma al punto che chiedere aiuto non appaia più come un passo così impegnativo. «Spero che quando le donne vadano dal medico, pensando alla loro salute, non pensino solo a una mammografia o a un Pap test, ma pensino anche a una valutazione cognitiva», dice.
Nel frattempo, Shriver esorta le donne a prendere in mano la questione. «Parte di tutto questo è prevenibile. Non è solo inevitabile, e [non devi restare a guardare] ad aspettare che accada», dice. «Si possono fare cose oggi che ti aiuteranno domani. E questo è entusiasmante, o almeno, è un senso di empowerment. Quindi sto cercando di tirare ogni leva disponibile. Non so se mi aiuterà o funzionerà per me. Ma so che se dovessi avere l’Alzheimer o la demenza, non sarà perché non ho fatto nulla.»
The 3rd annual Women’s Health Lab was hosted by Hearst Magazines in partnership with Northwell’s Katz Institute for Women’s Health. Lilly served as title sponsor, with additional sponsors including Altra, Bayer, Boehringer Ingelheim, Ipsen, L’Oreal Paris, Organic Valley, and WaterWipes.
Maria Shriver attended the Women’s Health Lab on behalf of Lilly.
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