L’attrice Bellamy Young ha trascorso gran parte della sua carriera interpretando un ruolo. Scandal gli appassionati la conoscono come la first lady Mellie Grant, e attualmente è la dottoressa Amelia Frank in NBC’s Brilliant Minds. Ma ora sta entrando in quello che potrebbe essere il suo ruolo più alto, e questa volta non sta interpretando un personaggio.
Young si è impegnata a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’encefalopatia epatica (HE), una riduzione delle funzioni cerebrali che si verifica quando il fegato non è in grado di filtrare le tossine a causa di cicatrici o danni. Suo padre fu diagnosticato con HE quando Young era ancora adolescente, catapultandola nel suo primo grande ruolo: diventare un caregiver.
All’epoca, Young ricorda di essersi sentita confusa e sola. Ma ora sa di non esserlo stata. L’HE si manifesta nel circa 30%–40% delle persone con cirrosi (danno permanente al fegato). E si stima che negli Stati Uniti esistano circa 43,5 milioni di caregiver familiari, secondo dati recenti.
Negli anni che sono seguiti alla scomparsa di suo padre, Young ha sempre desiderato che ci fosse stata più informazione e discussione sull’HE, la condizione che ha segnato la fine della sua vita. Per questo collabora con la campagna UnderstandingHE.com— il suo obiettivo è aumentare la consapevolezza sull’HE (e cancellare lo stigma), nonché portare l’attenzione sui caregiver, attraverso conversazioni pubblicate sul suo Instagram.
Young si è confrontata con Prevention per condividere la storia dietro le quinte della propria vita e spiegare come aiutare le persone a capire il ruolo di caregiver e l’HE potrebbe diventare proprio il suo ruolo più significativo.
Perché questa iniziativa, la campagna UnderstandingHE.com, ricopre per te un ruolo così importante?
La vergogna ha dita molto lunghe una volta che si introduce dentro di te. La mia famiglia si è sentita tremendamente sola [quando affrontavamo la diagnosi di HE di mio padre], e non voglio che nessun altro si senta così. Sono quindi molto grata di poter collaborare con Salix per avviare queste conversazioni, e grata alle persone come te per aver scritto questo articolo, perché riguarda tantissime persone.
Come hai scoperto che tuo padre aveva HE? Non è successo subito.
Mio padre era un alcolizzato. Era, seppur con buona fede, un tipo che beveva in segreto, quindi scendeva in cantina. Non era un ubriaco triste e malinconico: era una persona divertente. Era mio padre, il mio eroe. Ma quando avevo 15 anni cominciai a notare piccoli cambiamenti. Divenne litigioso e combattivo. Dimenticava di venirmi a prendere a scuola, e non era affidabile nel portarmi agli allenamenti di danza. Il suo alito aveva un odore diverso (dolce e muschiato), era instabile sui piedi, e sviluppò questo strano movimento delle mani (ora so che è un segno comune di HE, ma all’epoca pensavo fosse solo una cosa imbarazzante che faceva con le mani).
All’inizio ricevette una diagnosi di cirrosi (una delle cause dell’encefalopatia epatica, ma non l’unica). Ma i medici non parlarono di HE in quel periodo, quindi non cambiò nulla; non c’era alcun intervento legato all’alcool tipo «curiamo il fegato». Fu semplicemente «OK, sei quel tipo, ora hai cirrosi». Ci siamo sentiti vergognosi.
Poi un giorno non riuscì a ritrovare la strada per tornare a casa dall’edificio dell’ufficio dove aveva lavorato per 20 anni. Fu allora che tornammo dal medico, che ci disse: encefalopatia epatica overt [significa che i sintomi sono evidenti]. Fu straziante, davvero scioccante. Poiché non l’abbiamo riconosciuta in tempo, se avessimo saputo che fosse una possibilità, avremmo potuto stargli accanto e sostenerlo meglio. Ma all’epoca era un periodo molto diverso; non c’era una conversazione sull’HE e c’erano molte meno opzioni di trattamento. È per questo che oggi è così importante per me parlarne e sensibilizzare.
Hai iniziato a fare da caregiver a 15 anni — come ha influenzato la tua infanzia?
La casa era come un vortice. Lui era malato nel soggiorno, quindi non c’erano inviti o uscite, non volevamo che qualcuno sapesse cosa stava accadendo. Eravamo solo io e mia madre, docente a tempo pieno, a prendere tutto in mano. Dovevo intervenire e fare tutto ciò che lui faceva. Dovevo capire come pagare le bollette, tenere acceso l’impianto, sistemare le cose in casa, in pratica fare tutte le cose che lui non riusciva più a fare. Sono diventata quasi il capofamiglia — ma quella è stata la mia promessa a lui: prendere su di me quelle responsabilità. È mancato nel giro di mesi, a causa di un altro processo patologico. Sono convinta che quel periodo abbia formato la persona che sono: estremamente riservata, abituata a non avere nessuno nel mio spazio.
Bellamy alla scuola media quando ha iniziato a prendersi cura del padre.
Cosa dici alle persone che affrontano una diagnosi difficile (come è successo alla tua famiglia con HE di tuo padre)?
Ricevere una diagnosi è spaventoso, e diventa ancora più difficile da elaborare quando non si comprende la terminologia legata alla malattia. Può far sentire ancora più estranei e aprire la porta alla vergogna. È stato così per la mia famiglia. Ecco perché sto avviando queste conversazioni. C’è anche una rinuncia dell’ego che avviene. Tutti prima o poi affronteremo la morte, ce l’abbiamo davanti e speriamo di non doverlo fare da soli: quindi, quando aiuti qualcuno e resti al fianco di chi sta vivendo tutto ciò, non si tratta di te.
Prendersi cura degli altri può essere estenuante — cosa vuoi che le persone sappiano su questo ruolo?
Impara anche a prenderti cura di te stesso. Il burnout da caregiver è reale e può verificarsi rapidamente a causa di quella componente di paura esistenziale e dell’amore che provi per qualcuno che sta passando qualcosa. Devi rimanere in forze per poter… arrivare a donare amore e presenza a chi percorre quel cammino. Impara a respirare attraverso tutto, perché non sarai mai in grado di eliminare o inghiottire completamente quella paura nel vedere qualcuno ammalarsi e forse morire, quindi respirare aiuta a chiarirti le idee. È frustrante non poterla risolvere, ma non è nelle tue mani. Non c’è nulla di vergognoso nell’essere malato o nel amare qualcuno che è malato. L’amore è l’unica risposta in questi momenti.
Hai avviato molte conversazioni sull’HE e sul caregiving per aiutare gli altri, ma cosa hanno provocato questi sforzi in te?
Sono state occasioni di profonda guarigione. Parlare con persone che hanno vissuto l’esperienza che ho vissuto, discutere di caregiving… è una parte del lavoro per cui sono più grata, è stato estremamente significativo. La gente mi vede e continua a voler parlare di Scandal, e questo è sempre una gioia. Ma l’altro giorno, ero al Jazz at Lincoln Center a New York, e una delle persone che fanno gli steward si è avvicinata: pensavo volesse parlare di Scandal… invece mi ha detto di aver visto una delle mie conversazioni sull’HE, e che una persona a lui cara ne è affetta; mi hanno ringraziato perché riguarda davvero tante persone, ma nessuno ne parla.
Queste conversazioni stanno creando una comunità. C’è la consapevolezza che non stai vivendo qualcosa di inedito, il che significa che qualcun altro ha già attraversato la stessa strada e ne è uscito; probabilmente tu potrai farlo anche tu. Ma c’è anche la sensazione di far parte di una comunità, di condividere la propria esperienza con altre persone che hanno superato o sono ben informate. Siamo come soldati nell’esercito della cura. Non voglio che qualcuno si senta costretto a farlo da solo.
L’encefalopatia epatica è una complicazione della cirrosi, una forma grave di malattia epatica che può essere causata dall’uso cronico di alcol e droghe, nonché da certe infezioni (come l’epatite) o altre condizioni che interessano il fegato. Esistono diversi gradi di HE a seconda della gravità. Scoprite (e tenete traccia dei sintomi) su UnderstandingHE.com.
