Tutti noi siamo stati così costretti ad andare in bagno che abbiamo fatto la “danza della pipì” fino al water. Ma ti è mai capitato di dover andare così intensamente da avere la pelle d’oca? È stato così per me nel 2013, quando è cominciato tutto all’improvviso, e in continuazione. L’urgenza mi colpiva prima delle lezioni all’università, durante l’allenamento, e mi svegliava nel cuore della notte. Divenne qualcosa di totalizzante.
Cos’era che non andava? Stavo forse solo portando avanti l’obiettivo di bere più acqua? O forse ero costantemente assetato perché i cuochi del refettorio erano diventati più generosi con il sale? Cercai disperatamente di dare un senso a sintomi che non avevo previsto.
Per esempio, ero anche sempre stanco, facevo fatica ad alzarmi dal letto la maggior parte dei giorni. La testa mi pulsava costantemente, temevo di avere sempre sete, e braccia e gambe mi sembravano improvvisamente pesanti come i pesi che non avevo più l’energia di sollevare.Mi dicevo che era solo lo stress dell’università—un programma intenso, la famiglia lontana—non era una grande sorpresa sentirsi esauriti.
Ho continuato così per 14 mesi, ma nonostante quanto tentassi di spiegarmi i sintomi, non potevo ignorare la verità: qualcosa non andava.
La mia prima diagnosi (errata)
Circa 10 mesi prima che i sintomi seri prendessero il sopravvento, c’erano alcuni segnali lievi che qualcosa non andava—a cominciare da mal di testa, nausea ed estrema stanchezza. Iniziai a vedere un medico di base nella mia città natale (dove avevo anche un endocrinologo, dal momento che ho la malattia di Hashimoto, una patologia autoimmune che colpisce la tiroide).
Ma dopo il mio primo appuntamento, mi arrivò una diagnosi e una prescrizione che mi sconcertarono.
La glicemia a digiuno era di 300 mg/dL—tre volte il range normale. La dottoressa mi disse che dovevo iniziare a prendere la metformina, un farmaco che aiuta a gestire l’iperglicemia, per uno stato di prediabete. Inoltre avrei dovuto modificare dieta e routine di esercizio. “Altrimenti, tutto il resto è ok!” disse.
Aspetta un attimo. Innanzitutto, glicemia a digiuno? Avevo mangiato una ciotola di cereali prima di fare l’esame, quindi i numeri dovevano essere falsati, dissi. Mi spiegò però che quel valore era alto comunque. Stavo ancora elaborando la “prediabetes.”
Avevo 19 anni, forse 15 libbre in eccesso, e per il resto ero in buona salute—lo aveva detto lei stessa! Inoltre non avevo familiarità con la diabetes. Ma me ne mandò lo stesso a casa con una prescrizione di metformina. Seguìi l’opinione del mio endocrinologo, che fu d’accordo con la dottoressa. Così, nonostante lo shock e l’ansia, iniziai a prendere metformina.
Segni che c’era ancora qualcosa che non andava
Dopo appena alcuni giorni di terapia, non potevo credere che fosse fatta per me. Shi come una crampa allo stomaco andava e veniva, e passavo molto tempo in bagno—qualsiasi cosa mangiassi passava subito attraverso di me. Mi sentivo esausto, e passavo ancora più tempo a letto. Decisi di smettere la terapia e di fare nuovamente visita al mio endocrinologo.
Lei ordinò un altro test A1C (che misura la glicemia media nel corso di due-tre mesi, partendo da una singola goccia di sangue). I miei risultati erano elevati—non sufficienti per sollevarmi una preoccupazione eccessiva, secondo lei. Ma rientravo comunque nell’intervallo di prediabete, così mi inviò da una dietista. La nutrizionista concluse che la dieta non era la causa. (Probabilmente ero tra i pochi freshman della Boston University a fare regolarmente la spesa al banco delle insalate.) Allora cosa provocava questi picchi di glicemia e i sintomi tanto scomodi?
Qualche mese dopo, il mio endocrinologo ordinò un’altra serie di esami sul diabete, questa volta volti a cercare una serie di condizioni che potevano causare livelli elevati di zucchero nel sangue. Tre di questi esami miravano a trovare anticorpi che potrebbero indicare il diabete di tipo 1. E sebbene uno fosse risultato positivo, la mia dottoressa riteneva estremamente improbabile che io avessi il diabete di tipo 1. “Questo di solito accade nei bambini,” disse. “Hai 20 anni e i tuoi numeri non sono così alti—sei semplicemente in stato di prediabete.”
Ma se era possibile che fossi in prediabete, come era possibile? Mi sentivo come se stessi urlando nel vuoto. Nulla di quella diagnosi aveva senso per me. Il prediabete di solito si accompagna ad altre comorbilità o a una storia familiare, e né l’una né l’altra era presente nel mio caso.
Nonostante le mie domande, la dottoressa mi mandò a casa con un glucometro e istruzioni per controllare la glicemia due ore dopo i pasti, una volta a settimana. Mi consigliò anche di seguire una dieta senza carboidrati.
Mi riempii di insalate e cibi ad alto contenuto proteico, ma continuavo a chiamare l’ufficio della dottoressa quasi ogni settimana per quasi tre mesi. Non fu finché la glicemia non superò costantemente i 300 mg/dL che iniziai davvero a preoccuparmi.
Ottenere la giusta diagnosi
Mesi dopo, ero a casa in Florida per qualche giorno quando mi chiamò l’ufficio del mio endocrinologo. Ho passato mesi a chiamare con vari valori elevati, per poi essere affrettatamente allontanato al telefono da diverse infermiere che mi dicevano di bere più acqua. Finalmente, qualcuno mi stava contattando direttamente.
Non dimenticherò mai quella telefonata. Stavo guidando verso la spiaggia, con la radio accesa e mia sorella maggiore seduta accanto a me.
L’infermiera disse che c’era stato un fraintendimento. Il medico pensava che fossi ansiosa per un solo numero alto di glicemia e non si era reso conto che avevo chiamato per numeri costantemente alti. Avevo bisogno di andare in ospedale immediatamente, poiché probabilmente stavo entrando in uno stato di chetoacidosi diabetica (DKA), che si verifica quando il corpo produce livelli elevati di acidi nel sangue, chiamati chetoni, perché non produce abbastanza insulina. Questo può portare a coma e morte se non trattato.
Chiesi se potevo guidare fino all’ambulatorio, visto che ero già in città, e mi dissero di venire subito.
Incontrai mia madre nell’ambulatorio del medico, dove un’infermiera eseguì un altro test A1C. Questa volta i risultati mostrarono che ero molto oltre la gamma normale—ed entro la fascia ufficiale del diabete. “Hai il diabete di tipo 1,” mi disse il medico. “Questo significa che avrai bisogno di insulina per il resto della tua vita.”
La fissai, scioccata, spaventata, triste, ma soprattutto sollevata. Finalmente qualcuno prendeva sul serio la situazione. Voltai lo sguardo a mia madre, che piangeva, e capii che anche lei lo faceva. Sapevamo entrambe cosa significava: una battaglia per tutta la vita avrebbe dovuto affrontare, fatta di aghi, medicine costose e forniture mediche, e tanto stress.
Il medico mi disse anche che non potevo lasciare l’ufficio finché non mi fosse fatto un’iniezione. Stare seduta a fissare l’ago per quella che sembrò un’eternità fu straziante, ma ce l’ho fatta—the prima di una lunga serie di iniezioni che da allora mi sono autoiniettata. Il medico mi mandò a casa con alcuni opuscoli e prescrizioni di insulina e siringhe, e il giorno dopo presi un volo per New York per iniziare uno stage.
Per fortuna riuscì ad entrare nel Centro Naomi Berrie per il Diabete presso la Columbia University, dove i medici mi insegnarono come prendermi cura della malattia, come dosare l’insulina e quando controllare la glicemia. Mi mostrarono anche che il diabete non è, di fatto, una condanna a morte.
Trovare una speranza
Ho sempre pensato che la conoscenza sia potere, quindi ho fatto ciò che so fare: ho studiato il diabete di tipo 1 e ho trovato una comunità solidale online. Poiché non avevo una storia familiare (cosa piuttosto comune nel diabete di tipo 1), mi sono sentita molto sola. Ho stretto una relazione con un’amica diabetica in università, Christie, ma per il resto conoscevo davvero pochissime persone affette dalla malattia.
Quando mi sono laureata e mi sono trasferita a New York nel 2016, Christie ed io abbiamo avviato un podcast, Pancreas Pals, affinché le persone che vivono con il diabete di tipo 1 sapessero che esistono altri come loro. E il podcast è decollato.
Mi sono anche unita al Young Leadership Committee della Juvenile Diabetes Research Foundation, dove ho incontrato altri diabetici di tipo 1 che vivono la loro vita al massimo. Era un mondo completamente nuovo per me, e mi ha dato una nuova prospettiva sul vivere con questa malattia. Si può essere sani, di successo, realizzati e avere diabete di tipo 1. Le cose possono coesistere.
Ogni giorno è una nuova battaglia, ma finalmente mi sento dotata degli strumenti giusti e del supporto per avere successo.
Con gli anni che passano—nonostante la stanchezza che arriva spesso nel gestire questa malattia cronica (perché credimi, è un lavoro a tempo pieno per restare in vita)—ricordo quanto sono arrivata. Da implorare ai medici di richiamarmi a darmi una risposta a cercare qualcuno con diabete di tipo 1 che potesse capire cosa stavo vivendo attraverso il mio podcast, sono arrivata al punto di tornare a guardarmi indietro e vedere quanto ho compiuto.
Sintomi del diabete di tipo 1
Gli esperti non hanno ancora individuato con certezza la causa del diabete di tipo 1, ma si pensa che sia provocato da una reazione autoimmune che distrugge le cellule pancreatiche che producono insulina, chiamate cellule beta. Questo processo può proseguire per mesi o anni prima che compaiano i sintomi.
Quando quei sintomi emergono, ecco come si presentano:
- sete aumentata
- minzioni frequenti
- enuresi notturna nei bambini che prima non bagnavano il letto
- fame intensa
- perdita di peso involontaria
- irritabilità e altri cambiamenti dell’umore
- affaticamento e debolezza
- visione offuscata
