Da bambina avevo sempre amato i misteri custoditi tra le pagine dei libri. Romanzi polizieschi come Nancy Drew, i Hardy Boys e altri gialli di chi l’ha fatto. Non avrei mai immaginato che, da adulta, avrei risolto misteri nel mio stesso corpo.
Era facile ignorare i primi segnali di allarme. Da nuotatrice sana e competitiva tra gli 8 e i 18 anni, nuotavo per circa tre ore al giorno. Crampi di stomaco apparivano di tanto in tanto, ma venivano facilmente messi da parte—magari avevo aspettato troppo a mangiare, forse non avevo mangiato abbastanza proteine, o nuotavo troppo poco tempo dopo un pasto.
All’età di 14 anni, cominciarono a farsi sentire stanchezza e dolori articolari. All’inizio i medici temevano la mononucleosi, un’infezione virale. Le analisi però mostrarono che non ce l’avevo, ma evidenziarono un aumento dell’attività infiammatoria nel sangue. Nonostante i sintomi si attenuassero, mia madre era preoccupata. La mia alta tolleranza al dolore mi aveva abituato a minimizzare i problemi.
Mi sono iscritta alla Duke University nel 2004 per studi pre-med. La pressione accademica era molto maggiore di quanto avessi mai provato, e ciò che una volta era raro divenne presto prevedibile. Circa tre o quattro giorni prima di un esame, crampi di stomaco mi sopraffacevano mentre studiavo. Dopo l’esame, i sintomi cessavano. Ma il ciclo ricominciava man mano che si avvicinava il prossimo esame.
Poi i crampi iniziarono a presentarsi prima del ciclo o dopo i pasti, insieme a nuovi sintomi come diarrea e stitichezza. Lo stress peggiorava qualsiasi dolore e l’urgenza.
È una cisti? Intolleranza al lattosio?
Con l’inizio del secondo semestre alla Duke, apparve un dolore acuto e lancinante nel quadrante inferiore destro dell’addome. Andai alla clinica sanitaria del campus, preoccupata per un’appendicite. L’ecografia della clinica mostrò una cisti ovarica e un fluido misterioso nel quadrante intestinale inferiore destro. Una cisti ovarica potrebbe essere la responsabile?
Consultai siti medici ormai familiari. Non tornava che una cisti potesse provocare una sensazione così estrema, mentre i crampi arrivavano in momenti diversi del ciclo, atipici per una cisti. Gli esami rivelarono un incremento dei globuli bianchi, delle piastrine e marcatori infiammatori, anch’essi atipici.
Io e mia madre consultammo anche il pediatra dell’infanzia, che ricordò la mia intolleranza al lattosio da neonata—potrebbe essere quella la causa? Feci test per sensibilità al lattosio, celiachia, una vasta gamma di IST, condizioni tiroidee e altri problemi per cercare indizi. Niente.
Ma prima di tornare a casa in Connecticut per la pausa primaverile, il mio pediatra suggerì una colonoscopia basata su quel fluido misterioso, sugli marcatori infiammatori elevati e sul dolore articolare.
Quando mi svegliai dall’anestesia nella sala di recupero, il medico condivise con mia madre e con me una notizia scoraggiante. Ancora intontita, capii che ulteriori test avrebbero rivelato se avevo una condizione cronica chiamata malattia di Crohn.
Alla fine ho ricevuto una diagnosi — ma senza un vero sollievo
Dieci giorni dopo, bevvi un liquido bianco gessoso arricchito di sostanza radioattiva. La TAC mostrò una grave infiammazione dell’ileo (cioè dell’intestino tenue) insieme a quattro aree di stenosi (restringimenti). Avevo la malattia di Crohn.
La Crohn è una malattia che causa infiammazione e irritazione e colpisce principalmente l’intestino tenue, lungo circa sei metri, che gestisce la maggior parte della digestione nonostante sia racchiuso nel corpo. L’infiammazione può emergere anche nelle articolazioni, negli occhi e nella pelle. Come nel mio caso, i sintomi spesso iniziano gradualmente per poi peggiorare nel tempo, anche se la remissione può presentarsi in settimane o anni. Oltre mezzo milione di persone convivono con la Crohn, che tende a diventare più comune negli Stati Uniti e colpisce spesso chi ha tra i 20 e i 29 anni.
Mi furono prescritti farmaci, ma anziché riacquistare vigore, peggiorai man mano che iniziava il primo semestre. Il dolore addominale e la diarrea aumentavano, e le riacutizzazioni diventavano quotidiane. Avevo bisogno di avere sempre a disposizione un bagno; fare qualcosa con gli amici poteva diventare un motivo di forte nervosismo. In fila davanti al bagno, a volte dovevo tagliare la fila e spiegare che avevo la Crohn. Era mortificante.
Mi sentivo diversa. Isolata. Trascorsi molto tempo tra i 18 e i 25 anni a rimpiangere me stessa, evitando cose e rinunciando a esperienze.
Quell’estate, tornando a casa, il viso pallido e la figura scheletrita spaventarono mia madre. Un giorno o due dopo il mio arrivo, sentivo che le mie viscere erano bloccate. L’ostruzione intestinale è una complicanza comune della Crohn quando le pareti intestinali si ispessiscono. Trascorsi quattro giorni in ospedale e i medici discutettero se fosse necessaria un’operazione a causa dell’intestino fortemente infiammato e forse perforato.
È stato spaventoso rendersi conto di avere 18 anni e di poter avere danni permanenti al tratto gastrointestinale. Tuttavia l’infiammazione rispose bene agli antibiotici e migliorò rapidamente.
Imparai a riconoscere i messaggi che il mio corpo inviava. Capivo quali cibi innescassero l’infiammazione; come i lievi fastidi fossero i primi tremori che preannunciavano un futuro terremoto di sintomi. Il popcorn era vietato: i chicchi si incastravano tra le pieghe dell’intestino e creavano infiammazione. Qualcosa di innocuo come l’insalata poteva scatenare fastidi, per poi trasformarsi in bruciore più intenso.
Il mio precario secondo anno di college portò riacutizzazioni prima degli esami e i farmaci sopprimevano il sistema immunitario, finché non contraetti la mononucleosi, insieme a una grave epatite. Dopo aver saltato un mese di scuola per malattia e aver riflettuto sul peso mentale della mia esperienza, cambié corso di laurea in psicologia. I successivi anni furono una vera montagna russa: situazioni stressanti o la presenza occasionale di semi o noci scatenavano riacutizzazioni. Gli immunosoppressori provocarono frequenti raffreddori e, a un certo punto, 40 verruche plantari.
Come ho trovato una svolta con la mia Crohn
Il giorno del Ringraziamento del 2013, iniziai a provare dolori intensi allo stomaco e alla schiena. Pensai di essermi ferita un muscolo, ma poi cominciai a vomitare. In pronto soccorso, le immagini rivelarono la formazione di una fistola. Le fistole sono un’altra comune complicazione della Crohn, che crea un buco simile a un tunnel tra le pareti intestinali infiammate. Mi fu praticato un intervento chirurgico di diverse ore per rimuovere 10 centimetri di intestino tenue.
Da allora sono in remissione e senza farmaci. Imparare ad ascoltare i cambiamenti sottili del mio corpo mi ha posto in una relazione diversa con la salute, il benessere e lo stile di vita. Nel 2017 mi sono trasferita in Colorado, in cerca di un ritmo di vita più rilassato. Ho lavorato per diverse startup nel campo della salute digitale e all’inizio del 2021 ho contribuito al lancio di Lin Health, una startup focalizzata sull’alleviamento del dolore cronico.
Seguo una dieta al 90% a base di piante, mangiando carne rossa solo una volta all’anno. Yoga, movimento e pratiche di meditazione mi aiutano a gestire lo stress, nonostante un lavoro impegnativo. Non si può eliminare tutto lo stress dalla vita, ma si può reagire in modo diverso. Oppure, come dice una citazione amata di Jon Kabat-Zinn: «Non puoi fermare le onde, ma puoi imparare a cavalcarle».
Ho anche capito che devo essere la mia stessa difensora. Ciò che spesso viene consigliato funziona per molte persone, ma bisogna fare ciò che ti sembra giusto. È più difficile convincere qualcuno a cambiare dieta e stile di vita che prendere una pillola. Ci può volere tempo perché nuove ricerche si traducano in pratica clinica, quindi leggo studi nuovi e li comunico al mio medico, sempre aperto alle novità.
Mentre poter essere rassicurante in quel ruolo di “malata” e avere qualcuno che si prende cura di te, o avere una scusa per sfuggire alle cose, può diventare quasi parte dell’identità, il mio percorso di guarigione mi ha mostrato che il mio approccio e il mio atteggiamento possono fare la differenza. Sono passata dallo shock iniziale di avere una malattia cronica senza cura a trasformarlo in qualcosa di positivo. La diagnosi ha ispirato gran parte della mia carriera e del lavoro che svolgo.
Ho sofferto, ma sono orgogliosa di essere giunta dall’altra parte.
Segni e sintomi della malattia di Crohn
È ancora un mistero cosa inneschi la Crohn—una reazione autoimmune, genetica o altri fattori come il fumo. Se pensi di poter essere a rischio, consulta il tuo medico. I sintomi comuni da tenere d’occhio includono:
- Diarrea
- Dolore addominale e crampi
- Perdita di peso
Altri sintomi possono includere:
- Anemia
- Stanchezza
- Febbre
- Dolori e infiammazioni articolari
- Nausea
- Perdita di appetito
- Occhi arrossati o doloranti
- Noduli rossi e sensibili sotto la pelle
