La prima volta che capii che qualcosa non andava affatto fu nel 2018, quando io e il mio allora fidanzato usciamo per fare una escursione. Ero stata un’atleta universitaria, gareggiavo nell’atletica leggera, e avevo persino scalato le Alpi in passato, ma quella mattina non riuscivo nemmeno a salire una piccola collina senza esaurirmi e dovermi sedere.
Per diversi anni prima di quell’escursione avevo una nebbia mentale e problemi gastrointestinali (sia diarrea che stitichezza); questi sintomi andavano e venivano, quindi continuavo per la mia strada. Avevo anche notato che a volte il cuore cominciava a battere all’impazzata senza alcun motivo.
Le cose peggiorarono molto rapidamente quell’anno. Lavoravo come fisioterapista quattro giorni a settimana: era un lavoro molto faticoso, che mi esauriva, e nei giorni liberi dormivo quasi tutto il giorno. Iniziai a pensare che qualcosa non andasse nel mio cervello. Era così annebbiato che trascinavo le parole e spesso mi dimenticavo cosa stavo per dire a metà frase.
La cosa più frustrante fu che tutti i medici che vidi mi dissero che non c’era nulla che non andasse. Oltre al mio medico di base, vidi un neurologo e un cardiologo, ma quando i test tornarono normali, tutti si limitarono a sorridermi e a dirmi che andavo bene.
Sapevo che c’era qualcosa che non andava, e capii che avrei dovuto capirlo da sola.
Il mio cuore correva a perdifiato
Immediatamente capii qualcosa: quando mi alzavo per lavare i piatti, la frequenza cardiaca saliva. Così cercai online, e lessi della sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS), una condizione che riguarda il flusso di sangue e può far aumentare il battito ogni volta che ci si alza in piedi — può persino provocare svenimenti. Man mano che leggevo, vidi che gli altri sintomi potevano includere nebbia mentale.
Vivo in Montana e ho dovuto cercare un medico che conoscesse la POTS, cosa non facile! Anche se avevo poco più di vent’anni, finii per prendere un appuntamento con un cardiologo pediatrico, che diagnosticò ufficialmente la POTS in base ai miei sintomi. Iniziai a prendere un farmaco per aumentare la pressione sanguigna e aggiunsi più liquidi e sale alla mia dieta.
Questi cambiamenti aiutarono un po’, ma non ero ancora tornata alla normalità. Feci ulteriori ricerche e scoprii dei trial clinici in corso presso il Centro di Disfunzione Autonomica della Vanderbilt University.
La prima cosa che fecero lì fu la tilt-table test: mi collegarono una serie di elettrodi, mi posero una manetta per la pressione sanguigna e mi fecero sdraiare. Dopo circa 20 minuti, inclinano la tavola finché sono quasi in verticale. Dopo pochi minuti persi conoscenza. Il mio battito salì di 30 battiti al minuto — fu la conferma ufficiale che avevo la POTS.
Una doppia diagnosi in famiglia
Dopo la diagnosi, parlai con mia madre dei sintomi che avevo, e lei disse: «Mi suona molto simile a ciò che ho passato anch’io!» Mi raccontò che da adolescente sveniva senza motivo, e quando andava in bicicletta spesso si fermava a sedersi perché sentiva che stava per svenire.
Con il passare degli anni, il cuore di mia madre iniziava a correre per motivi inspiegabili, e poi era esausta per le settimane seguenti. All’epoca, il medico disse che potrebbe avere un prolasso della valvola mitrale. Lo mandò da un cardiologo, ma quando quel medico la visitò, disse che il cuore le sembrava perfettamente sano. Così aveva trascorso tutti quegli anni senza una diagnosi.
Dopo che le raccontai la mia esperienza, mia madre trovò uno specialista POTS a Johns Hopkins a Baltimora, vicino a dove viveva. Lei fece il tilt-table test e anche lei fu diagnosticata con POTS.
Stare meglio, ma affrontare ancora delle sfide
Oltre a prendere un beta-bloccante per mantenere la frequenza cardiaca entro limiti e a modificare la mia dieta, seguivo il Levine Protocol, un programma di esercizi appositamente progettato per la POTS. Si inizia con esercizi da sdraiati, di solito su una cyclette reclinata o su una vogatrice; poi si progredisce ad allenarsi seduti. Infine si esercita in piedi.
Il trattamento fu faticoso e dovetti prendere un congedo dal lavoro, ma aiutò: riuscivo a fare qualche escursione e ho dedicato molte energie alla costruzione di una nuova casa dopo essermi sposata. Mia madre aumentò l’assunzione di sale e liquidi, indossa calze compressive e una fascia addominale, e sta meglio.
Le cose si complicarono l’anno scorso quando ho scoperto di avere anche la sindrome di attivazione dei mastociti (MCAS) e la encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica ME/CFS — non è raro che queste sindromi coesistano con la POTS.
A gennaio, il mio medico mi ha messo su bloccanti H1 e H2 (che impediscono all’istamina di legarsi ai recettori nel corpo), il che ha aiutato sia MCAS che POTS, e continuo a prendere elettroliti, a restare idratata e a indossare calze compressive. Queste misure hanno davvero contribuito a controllare la POTS.
Per la stanchezza cronica, sono molto attenta a dosare gli sforzi e prendo anche una bassa dose di naltrexone.
Uno dei motivi per cui ci è voluto così tanto tempo sia a me sia a mia madre per avere una diagnosi è che, quando si ha la POTS, non si appare malata. Tutti i test che di solito un medico esegue tornano normali. Bisogna continuare a insistere e trovare uno specialista che capisca la POTS. È stato questo a fare la differenza per entrambe.
Cos’è la POTS?
Si stima che fino a 3 milioni di americani abbiano la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS).
«La POTS colpisce principalmente le giovani donne in età fertile», afferma la Dott.ssa Cyndya Shibao, M.D., professoressa associata di medicina e specialista di POTS presso il Vanderbilt Autonomic Dysfunction Center.
La condizione, in cui il sangue si accumula nell’addome invece di fluire adeguatamente verso il cuore e il cervello quando la persona si alza, si sviluppa spesso dopo un’infezione come COVID-19. Un piccolo studio pubblicato nel Journal of the American Heart Association nel 2026, che coinvolgeva 67 partecipanti, ha trovato una connessione con la long COVID, con oltre il 60% dei soggetti affetti da long COVID che hanno manifestato sintomi di POTS. In altri casi, può esserci una causa genetica.
«Non c’è ancora molta consapevolezza sulla POTS, quindi molte giovani donne vanno dal medico lamentando che il cuore batte a ritmi veloci, ma i test risultano normali, e perciò spesso viene diagnosticata erroneamente come ansia», aggiunge la Dr.ssa Shibao.
Sebbene esistano diverse varianti di POTS, tutte comportano un aumento della frequenza cardiaca di circa 30 battiti al minuto dopo che la persona si alza da una posizione seduta o sdraiata.
Altri sintomi possono includere:
- Stanchezza severa
- Vertigini e svenimenti quando si resta in piedi a lungo
- Nebbia mentale
- Gonfiore, diarrea e/o stitichezza
- Mal di testa e dolore al collo
- Palpitazioni
- Nausea e vomito
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