Ad agosto 2021, Christina Applegate annunciò di aver ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM), una malattia cronica e neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Divenne rapidamente una sostenitrice influente della condizione, nota per la sua franchezza su come la SM avesse influito sulla sua salute e sulla capacità di lavorare. Poi, nell’ottobre 2026, Applegate portò la sua vulnerabilità caratteristica in una conversazione diversa: quella sull’errata diagnosi di SM.
Dopo cinque anni di trattamento, Applegate ha scoperto di essere stata diagnosticata erroneamente con SM, e si è ritrovata di nuovo senza una spiegazione per i sintomi che sta vivendo da anni. Mentre l’annuncio ha scioccato molti, Applegate non è affatto l’unica persona ad aver vissuto questa esperienza. Fino a uno su cinque che vengono diagnosticati con SM non hanno in realtà la condizione. Michele Vincent, una 55enne assistente sociale di Youngsville, LA, ne è una.
Vincent è stata ufficialmente non diagnosticata con SM solo lo scorso mese, a ben 11 anni dalla sua diagnosi iniziale di SM—a una realtà che le è stata difficile condividere con le persone che la circondano. Dice che Applegate, parlando con eloquenza nelle sue interviste delle sfide pratiche ed emotive che accompagnano una diagnosi errata, l’ha ispirata ad aprirsi anche lei sulla sua esperienza, nella speranza di poter confortare almeno una persona nella stessa situazione.
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel febbraio 2015. Sono stata ufficialmente non diagnosticata lo scorso mese, a settembre 2026. L’intera esperienza è stata estenuante e confusa. Ho versato lacrime quando mi fu diagnosticata la SM; non avrei mai pensato di piangere per non avere la SM. Ma eccomi qui.
Questo lungo viaggio è cominciato in un giorno del 2015, quando mi sono svegliata e le gambe erano intorpidite. Circa un’ora dopo, la sensibilità è tornata, ma quel giorno feci comunque un appuntamento con il mio medico. Il mio medico di base—con cui sono cresciuta—disse: “Penso che hai la SM.” Io risposi: “Hai perso la testa.”
Mi indirizzò a un neurologo, che a sua volta mi mandò a un altro. Eseguii una RMN, poi due prelievi del liquido cerebrospinale, entrambi contaminati e potenzialmente capaci di produrre risultati inaccurati o falsi. Invece di farmi sottoporre a un’altra puntura lombare, il neurologo mi fece riferimento a uno specialista di SM. Lei aprì la mia RMN, mi mostrò le lesioni e spiegò che soddisfacevo i criteri di Dawson’s finger. [Nota dell’editor: Dawson’s fingers sono un tipo specifico di lesione cerebrale presente in circa 78% delle persone con SM.] Sono single e vivo da solo, cerco di essere il più indipendente possibile, quindi avevo affrontato questo appuntamento da solo, senza che nessuna delle mie figure familiari o amici lo sapesse. Sulla via di casa pensai: «Accidenti! Ho la SM». Quel giorno fu il Mardi Gras del 2015.
Le origini del dubbio
Sono rimasta con il mio primo specialista di SM per sette o otto anni. Ho provato diversi farmaci: Tecfidera, Ocrevus, Tysabri (dopo il quale ho avuto una grave reazione avversa che ha comportato un ricovero), Lemtrada, Kesimpta. Questi sono farmaci potenti per la SM, alcuni associati a rischi per la salute, tra cui il cancro. E mi fidavo davvero del mio medico. Era accurato; trascorreva del tempo con me, faceva domande. Sapeva cosa stava facendo.
Ma nel 2022, si è trasferita, e ho iniziato a vedere un nuovo specialista di SM. Un anno dopo, ha detto che i pezzi del puzzle non si stessero incastrando. Il mio primo specialista mi aveva diagnosticato SM recidivante-remittente, e inizialmente il nuovo specialista ha dichiarato che avevo SM primaria-progressiva. [Questi sono due dei tipi più comuni di SM.] Ma ha anche iniziato a fare ulteriori esami di laboratorio, RMN e altri test. Penso che volesse essere sicura che non fosse SM prima di portarmi questa possibilità.
Il 3 ottobre 2025 ho avuto un appuntamento di quasi due ore con lei. È stato in quel momento che ha espresso i suoi dubbi. Ha detto: «Non diremo che non è SM. È solo una presentazione atipica.» Mi ha mostrato nelle immagini del cervello dove di solito si localizzano le lesioni SM; le mie erano in un altro luogo. L’ha confrontato con una RMN di un anno prima e ha detto che il mio cervello si stava restringendo a un ritmo rapido per la mia età, un’altra cosa che non si vede con la SM.
All’inizio pensai: «Ok, è una presentazione atipica». Ma verso la fine dell’appuntamento ha detto che voleva riferirmi a uno specialista di disturbi del movimento e a un genetista per esplorare possibili altre diagnosi. All’apparenza ero calma, ma dentro ero in fibrillazione. Sono passato da pensare che non fosse una cosa di poco conto a chiedermi: «E se davvero non fosse SM? Che cavolo è?» Vedere il grado di atrofia cerebrale nelle scansioni mi aveva anche spaventato. Due amici erano venuti con me, avevamo in programma di pranzare dopo, una buona distrazione. Ma quando sono tornata a casa, ho avuto un attacco di panico e ho praticamente pianto e dormito tutto il fine settimana. Da quel consulto, la mia ansia è rimasta costante.
Il prossimo anno è stato un roller coaster: SM atipica, non SM, SM atipica, non SM. Sono stata ufficialmente non diagnosticata lo scorso mese quando ho eseguito una RMN con protocollo central vein sign [un’RM speciale che cerca una piccola vena in ogni lesione cerebrale, la presenza della quale indica fortemente la SM]. Ma non ci sono ancora risposte su cosa ho di preciso.
Alla ricerca di una nuova diagnosi
Le analisi di laboratorio hanno escluso così tante condizioni diverse. L’operatore di laboratorio del laboratorio a cui sono sempre andata ha detto: «Non ho sentito nemmeno la metà delle analisi che il tuo medico ordina, e ci lavoro da 30 anni».
All’inizio, perché ho la sarcoidosi del fegato [che si verifica quando si formano grappoli di globuli bianchi chiamati granulomi nel fegato] , ogni specialista era certo che avessi la neurosarcoidosi [quando i granulomi si sviluppano nel sistema nervoso centrale], che può imitare la SM. Ma ho fatto un’altra puntura lombare, questa volta non contaminata, e questo ha fortemente escluso la neurosarcoidosi.
Ho anche una storia familiare di Parkinson—mia mamma e entrambi i suoi fratelli hanno avuto Parkinson e demenza a corpi di Lewy, e anche mio nonno paterno ha avuto Parkinson. Ma i test per Parkinson e altri disturbi neurovascolari sono risultati negativi. Il genetista ha eseguito il sequenziamento dell’esoma completo, che è risultato normale.
L’ultima volta che mi sono incontrata con la mia neurologa di riferimento, lei ha detto: «Io non ho nulla di più». Sapevo che eravamo giunti a quel punto, ma sentirlo è stato scoraggiante. Mi sta indirizzando al Baylor College of Medicine Undiagnosed Diseases Center. Ma devo ancora essere accettata.
Di recente ho eseguito lo sequencing dell’intero genoma basato sul probando [un test che legge quasi tutto il tuo DNA, talvolta usato per scoprire la causa di problemi di salute inspiegabili o complessi]. Quando la mia genetista mi ha chiamato per ordinarlo, ha detto: «Questo è il test più esteso che esista per quanto riguarda la genetica. Spero davvero che otterremo una risposta. Ti avverto—se non dovesse succedere, questa è fondamentalmente la mia ultima carta».
Quindi al momento sto puntando tutto su quel singolo test genetico. Ma mi sento sempre più senza speranza. Nel suo podcast, Christina Applegate ha detto di sentirsi come se stesse ricominciando da capo. Io non mi sento al punto di partenza: mi sento al punto negativo 10.
La realtà emotiva della diagnosi errata
È frustrante e confuso. Diversi specialisti che vedo hanno opinioni differenti, e sono grata di avere un grande team sanitario, ma tenere tutti aggiornati è un lavoro a tempo pieno.
Le persone a volte mancano anche di senso pratico. Recentemente ho detto a un medico che avevo ricevuto una diagnosi errata, e lui ha risposto: «È una gran bella notizia». Oppure, quando è entrata la mia genetista dopo che ero stata non diagnosticata, ha detto: «Beh, almeno non è la grande SM». Ma non mi sento grata. Finché credevo fosse SM, tutti i sintomi e i problemi avevano almeno un nome. Almeno sapevo quali erano i trattamenti.
All’inizio ero arrabbiata con la mia prima neurologa, che mi aveva inizialmente diagnosticata con SM. A dire il vero, avrei voluto fissare un appuntamento e andarglielo a dire. I miei amici mi hanno aiutato a calmarmi. Ho imparato ad accettare che è umana. Dopo tutto, la SM è diagnosticata in modo errato in una persona su cinque. Ma ci sono cose su cui sono ancora arrabbiata. Per esempio, due anni fa ho dovuto sostenere lavori dentistici per 60.000 dollari a causa della secchezza costante della bocca dovuta ai farmaci per SM. Avrei potuto comprare due o tre automobili con quella somma. I miei fratelli e molti amici hanno dovuto aiutarmi a pagarlo tramite una raccolta GoFundMe.
Dal punto di vista finanziario, sto arrancando. Dal 2015, quando mi è stata diagnosticata, facevo le infusioni per SM all’inizio dell’anno perché l’assistenza per la franchigia va a coprire la franchigia stessa. Questo mi permette di raggiungere la franchigia entro febbraio, così le visite e i farmaci sono coperti al 100% per il resto dell’anno. Il 1 gennaio 2027 non so cosa farò perché ricomincio da una franchigia di 5.000 dollari. Ho ancora bisogno di tutti questi esami e farmaci per la gestione dei sintomi. Soffro di intorpidimento, spasticità, nebbia cognitiva, stanchezza, neurite ottica, balbuzie e difficoltà nel trovare le parole, depressione e ansia. Devo forse interrompere i farmaci e cancellare tutte le visite? So che, se necessario, potrei chiedere aiuto, ma non dovrei doverlo fare. Ho anche già ritirato molto dal mio conto pensionistico.
Con tutto questo in corso, mi sono molto isolata. Non ho detto a molte persone cosa stesse accadendo. Avevo la filosofia: aspettare finché non capiremo cos’è, così potrò dire: «Ok, sono stata diagnosticata in modo errato di SM, ma ho questo». Non è che voglia che qualcosa sia sbagliato in me, ma ho questi sintomi. C’è qualcosa nel dare un nome a ciò che li provoca che è confortante. Se fosse solo, «sono stata diagnosticata in modo errato di SM; non sappiamo che diavolo sia»—la mia famiglia non è giudicante, e non penso che mi svaliderà, ma diventa un po’ meno una malattia reale e visibile. Ma non ho ancora risposte, e sono così esausta dal portare un segreto.
Sono un’assistente sociale, e ho avuto pazienti con SM riferiti a me proprio perché io stessa ho SM. Proprio prima che tutto questo iniziasse, avevo pensato: «Come posso fare più advocacy per la comunità della SM?» Così sono uscita dalla mia zona di comfort e sono apparsa in alcuni video di advocacy per Bio News, che sponsorizza Multiple Sclerosis News Today, condivisi a livello internazionale. L’MS Society ha un sito web con fornitori di assistenza mentale per persone con SM, e mi sono iscritta per inserirmi. Poi, bam—non ho più SM.
So che non ho intenzionalmente fluidamente frainteso me stessa, ma mi sento una frode. Ho chiesto ai miei medici probabilmente cinque volte se tutti i miei sintomi potessero essere psicosomatici. La mia neurologa mi guardò e disse: «Signora Vincent. Può creare lesioni nel cervello? I suoi pensieri producono lesioni? I suoi pensieri fanno restringere il cervello?» Disse: «Non è psicosomatico, e non me lo chieda più.»
Rompere l’isolamento
Assistere Christina Applegate mentre raccontava la sua storia è stato incredibile. Quando ho ascoltato la prima parte del suo podcast, ho pianto in modo incontrollabile per tutto il tempo perché tutto era così relatable.
La sua disponibilità ad essere così vulnerabile con il mondo, mentre io qui in Sud della Louisiana mi nascondevo, e nel sentirla parlare di quanto sia stato liberatorio condividere, mi ha motivato ad riaprire il dialogo con la mia famiglia e con gli altri, così da potermi liberare dall’esaurimento fisico derivante dal portare quel peso e quella colpa.
Alcuni membri della mia famiglia e amici hanno trovato il tempo per ascoltare il podcast, e questo significa molto. I miei fratelli sono stati sempre di sostegno, ma ha aperto molte conversazioni sulla SM, e è stato bello avere quel sostegno in più in questi ultimi giorni.
Mi sono sentita invisibile nell’ultimo anno, ma mi sono resa invisibile anche io. Il podcast di Christina è stato così potente perché mi ha ricordato che le nostre voci contano. Avevo intenzione di fare attività di advocacy per la SM; magari ora posso fare advocacy per la misdiagnosi. Ogni giorno le persone possono condividere cose, e se ciò tocca anche solo una persona, allora conta.
