- Christina Applegate ha recentemente rivelato nel suo podcast di essere stata diagnosticata erroneamente con la sclerosi multipla.
- Applegate è stata inizialmente diagnosticata con SM nel 2021 e da allora ha documentato pubblicamente il suo percorso con i fan.
- I medici affermano che la SM è una diagnosi complessa da stabilire e una errata diagnosi è “non rara” per diverse ragioni.
Christina Applegate ha candidamente condiviso la sua esperienza di vivere con la sclerosi multipla (SM) con i fan sin dalla sua diagnosi nel 2021. Ma la star di Dead to Me ha appena rivelato una notizia scioccante sul suo MeSsy podcast dopo sette mesi di assenza: Applegate è stata diagnosticata erroneamente con la SM.
La 54enne ha detto che il suo medico le ha recentemente comunicato che in realtà non soffre più di SM. Poco prima della conversazione, il medico aveva suggerito di interrompere i trattamenti di infusioni per vedere come rispondevano i suoi conteggi di cellule B; i numeri, tuttavia, non cambiarono né in una direzione né nell’altra, il che ha spinto a una sorta di studio sulla mia diagnosi, ha raccontato Applegate nel podcast.
«Entrò nella mia stanza e disse: “Congratulazioni, non hai più la SM”», ha detto Applegate. «Io ero, tipo, per niente felice. Tutti gli altri erano così felici.»
Applegate ha detto di aver lottato per anni contro sintomi debilitanti, e la diagnosi errata non ha cambiato questo. «Non è che si ottenga una diagnosi sbagliata e poi all’improvviso sto meglio», ha detto. «Non sto migliorando… se non altro, sono peggiorata. Quindi sono di nuovo al punto di partenza, dove non so cosa sta succedendo dentro di me.»
E non è l’unico ad attraversare questo limbo medico. I dati sono misti su quanto spesso le persone vengano diagnosticate erroneamente con la SM, ma uno studio del 2019 suggerisce che quasi il 20% dei pazienti affetti da SM in seguito scopre di non avere effettivamente la SM.
«Ho perso tutto. Ho perso il lavoro… ha fermato la mia vita. Devo ancora usare una sedia a rotelle quando vado dall’ufficio del medico», ha detto Applegate. «Non riesco a camminare dall’auto alla stanza. Sono ancora in questa situazione. Nulla di magico è successo quando ha detto: “Non hai più la SM”. Niente di magico è accaduto.»
Applegate ha aggiunto che è “strano” non avere più una diagnosi di SM, sottolineando di essere stata considerata un “volto pubblico” della malattia. E la sua diagnosi le offriva anche una spiegazione per i brutti giorni che stava vivendo. «Avevo una ragione. Avevo una f—ing ragione per cui la mia giornata faceva schifo ogni giorno», ha detto. «E ora non ho una ragione ed è molto inquietante e molto confuso per me.»
I medici ed esperti di neurologia che trattano pazienti con SM e altre malattie neurologiche concordano sul fatto che le diagnosi errate di SM accadono. Ecco perché — e cosa succede poi per chi riceve una diagnosi errata di SM.
Incontrate gli esperti: Francesca Bagnato, M.D., professoressa associata di neurologia e vicepresidente associato nel Dipartimento di Neurologia presso Vanderbilt Health; Thomas Flagiello, M.D., neurologo al NYU Langone—Long Island Comprehensive MS Care Center; Patricia Melville, N.P., istruttrice clinica al Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center presso Stony Brook Medicine a New York; Shailee Shah, M.D., neurologo al Northwestern Medicine Central DuPage Hospital.
Perché si verificano diagnosi errate di sclerosi multipla?
Ci sono diversi motivi per cui una persona può essere diagnosticata erroneamente di sclerosi multipla. «Una delle ragioni più comuni è che non esiste un biomarker specifico per diagnosticare la SM», dice Shailee Shah, M.D., neurologo al Northwestern Medicine Central DuPage Hospital. Invece, «ci sono una serie di criteri differenti che devono essere soddisfatti per porre la diagnosi, e l’errata applicazione di questi criteri non è rara.»
Una diagnosi di SM si basa su un “quadro clinico complessivo”, afferma Thomas Flagiello, M.D., neurologo al NYU Langone—Long Island Comprehensive MS Care Center. Questo include ascoltare i sintomi soggettivi del paziente e le sue esperienze, insieme a esami come la risonanza magnetica e l’analisi del liquido cerebrospinale. «Tutto deve essere interpretato in un contesto specifico», dice il Dr. Flagiello. «Non è sempre una diagnosi netta — questo è una parte grande di tutto.»
La SM non ha nemmeno sintomi esclusivi della malattia, rendendo la diagnosi ancora più impegnativa, afferma Francesca Bagnato, M.D., professoressa associata di neurologia e vicepresidente associato nel Dipartimento di Neurologia presso Vanderbilt Health. «Questo può essere la prima fonte di confusione», dice. Ad esempio, sintomi come affaticamento e dolore possono accompagnare la SM, ma possono anche segnalare altre condizioni.
Risonanze magnetiche con lesioni della materia bianca possono anche essere scambiate per SM quando in realtà riflettono altre condizioni, afferma la Dott.ssa Bagnato. «In alcuni casi, la diagnosi di SM ha bisogno di tempo per rivelarsi», aggiunge. «È importante far capire al paziente che un monitoraggio attento può aiutare finché la malattia non diventa più chiara e una diagnosi informata può essere fatta.»
A complicare ulteriormente le cose è il fatto che i pazienti (comprensibilmente) vogliono sapere cosa sta succedendo nel loro corpo rapidamente. «Spesso c’è pressione per una diagnosi rapida e un trattamento precoce, il che porta ad un aumento dei tassi di diagnosi errate», afferma la Dr.ssa Shah.
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Perché le diagnosi errate di SM sono preoccupanti
Un errore diagnostico di SM può avere effetti “di vasta portata”, secondo Patricia Melville, N.P., istruttrice clinica presso il Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center di Stony Brook Medicine a New York. «Una diagnosi errata può esporre i pazienti a terapie modificanti la malattia che non sono necessarie, alcune delle quali comportano rischi significativi, tra cui immunosoppressione, infezioni gravi e altri effetti collaterali legati al trattamento», dice.
Allo stesso tempo, un paziente diagnosticato in modo errato non riceve il trattamento effettivamente necessario per la sua condizione, sottolinea il Dr. Shah.
«Le principali preoccupazioni legate al diagnosticare erroneamente la SM sono dare alle persone farmaci per SM di cui non hanno bisogno e ritardare il trattamento per un’altra condizione che sembra SM», afferma la Dr.ssa Bagnato.
Un errore diagnostico può influire anche sulla salute mentale del paziente. «All’inizio, le persone con una malattia cronica appena diagnosticata come la SM si sentono ‘in pace’ nel sapere che una malattia specifica spiega i loro sintomi da tempo, e questa diagnosi può anche plasmare la loro vita. Per queste ragioni, un errore diagnostico può essere difficile da affrontare per alcuni pazienti», osserva la Dr.ssa Bagnato.
Questo può essere particolarmente difficile da gestire dal punto di vista mentale quando un paziente non ha ancora una nuova diagnosi da sostituire a quella errata. «Potrebbe aumentare confusione, incertezza e timori», aggiunge la Dr.ssa Bagnato.
Quali condizioni possono imitare la SM?
Sfortunatamente, non esiste una condizione di riferimento che una persona possa presentare se scopre di aver ricevuto una diagnosi errata di SM. «Molte condizioni cerebrali o nervose possono imitare la SM», afferma la Dr.ssa Bagnato.
Queste sono le più comuni che possono causare sintomi simili a quelli della SM, secondo la Dr.ssa Shah:
- Emicrania
- Fibromialgia
- Disturbo neurologico funzionale
Anche una carenza di vitamina B12 può imitare i sintomi della SM, sottolinea Melville. Può causare intorpidimento e formicolio, problemi di vista e nebbia mentale, per cominciare.
Cosa succede dopo una diagnosi errata di SM?
Molto dipende dal contesto. «A volte è ancora necessario cercare una nuova diagnosi; altre volte, una nuova diagnosi diventa chiara», dice la Dr.ssa Bagnato.
Se una nuova diagnosi non è evidente, afferma il Dr. Flagiello che i fornitori di cure di solito devono «tornare al tavolo» per esplorare cosa sta succedendo. «I pazienti hanno ancora sintomi e disabilità molto reali», aggiunge. «Si desidera giungere alla diagnosi corretta il prima possibile.»
Melville sottolinea l’impatto che un errore diagnostico può avere sui pazienti. «Anche se correggere un errore diagnostico può prevenire terapie inutili e portare a un’assistenza medica più adeguata, l’impatto psicologico ed emotivo di vedere una diagnosi di SM ribaltata non va sottovalutato», afferma. «Mentre possono provare sollievo nel non avere più una malattia neurologica cronica potenzialmente disabilitante, possono anche sentire confusione, rabbia, frustrazione e perdita di fiducia nei confronti dei propri professionisti sanitari.»
Pur essendo frustrante, il Dr. Flagiello sottolinea che una diagnosi errata di SM non è un segno di fallimento. «Le diagnosi errate di SM non sono rare nel nostro campo», dice. «L’umiltà diagnostica è importante, e un segno di un buon medico.»
